martes, 8 de octubre de 2013

PATCHSOLIDARIO: PIEL DE MARIPOSA

Vamos allá con nuestro Patchsolidario de los martes, no faltéis a la cita ¿eh? que con la vida tan acelerada que llevamos, merece la pena una vez a la semana recordar que podemos poner nuestro granito de arena en algunos proyectos que sirven para que la vida de gente que lo esta pasando un poco regulera (como diría mi amiga Carolina), pues lo pase un poquillo mejor.

Ante todo quiero que estos post que escribo transmitan alegría y positividad. Esta claro que detrás hay historias desgarradoras pero creo que esa parte ya nos la podemos imaginar todos y no hace falta hacer hincapié en ella, pero también hay mucha superación y muchas sonrisas y ganas de salir adelante.Lo que quiero es mostrar formas de colaboración y si podemos ayudar de alguna forma bienvenido sea.
Hoy os traigo un proyecto de una enfermedad de las llamadas "enfermedades raras", se trata de la piel de mariposa.Para los que no la conozcáis la piel de estos niños es tan frágil como las alas de una mariposa, tienen que vendarse más o menos el 70% del cuerpo. Como os digo mi objetivo no es que conozcamos la enfermedad en profundidad, si quieres lo puedes hacer aquí. Sino que podamos colaborar en alguno de los proyectos que tienen en marcha para recaudar fondos para la investigación.

Como en muchos de estos casos los particulares afectados por estas enfermedades o voluntarios solidarios tienen que asociarse y salir adelante con sus propias iniciativas y es lo que han hecho. Han creado una fuente de financiación a través de las tiendas solidarias y de la celebración de algunos eventos solidarios.

Tienen varias tiendas solidarias (en Madrid, Bilbao, Marbella, Alicante y Valencia) cuya filosofía es "DONAR PARA AYUDAR", piden donaciones de objetos y también de tiempo.Las personas que trabajan en la tienda son voluntarios que donan su tiempo para que el proyecto pueda salir adelante.Por otro lado piden a la gente que done cosas nuevas o usadas y las venden por, 1 €, 2 €, 10 €, 30 €. Así que antes de tirar nada por favor piensa si le puede ser útil a algún proyecto solidario de este tipo. Y si necesitas hacer alguna compra o regalo, tal vez puedes poner esta opción en tu lista de comercios. Todo lo recaudado va directo a proyectos de investigación o a servicios que mejoren la calidad de vida de los afectados.
La tienda de Madrid esta en: Centro comercial Alcalá Norte. Metro Ciudad Lineal. Calle Alcalá 414- Planta baja desde la calle. Planta 1 desde el parking. Esta situada en frente de la cafetería " Bar Versalles Coffee shop" y junto a la tienda Jupi.

Este año cumplen 20 años de andadura y el próximo 18 y 20 de octubre celebran su encuentro anual en Marbella, desde aquí les alentamos en su continuo esfuerzo y les deseamos mucha suerte en su andadura. Dentro de muy pocos días el 25 de octubre es el día internacional de esta enfermedad, la piel de mariposa.
Desde aquí os animo a que colaboremos en la medida que podamos con este proyecto.
Por supuesto si lo deseas puedes hacer también donaciones aquí
Puedes visitar la web de la asociación DEBRA , su twitter y su facebook. ¿Te animas?

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